手術を拒否されたティーン、保険が方針を転換

要約

• ティーンのCambrieは重度のてんかんに苦しんでいる。
• 保険会社は脳深部刺激療法の適用を拒否した。
• 働きかけの結果、保険会社は判断を覆した。
• 新しい方針には小児患者が含まれる。
• 生活の質を改善するための手術が予定されている。

イリノイ州ハゼル・デルの田園地帯の中心で、母親の愛が健康保険の官僚的な悪夢と闘っている。献身的なスクールナースであり3人の母親でもあるBrandi Sharpは、抑えきれない発作に苦しむ13歳の娘Cambrieに効果的な治療を見つけるため、執念ともいえる探求を続けてきた。かかっているものは？ 娘の生活の質そのものにほかならない。

「私たちはあらゆることを試しました」とBrandiは語り、8年にわたる苦しい年月のあいだに処方された20種類以上の抗てんかん薬を挙げた。しかしCambrieのてんかんは手強い。「子どもに通常効く薬が、彼女には効かないんです」とBrandiは嘆いた。「そうした薬は、再発をたくさん引き起こします」。ただ娘が元気に成長する姿を見たいだけの家族にとって、それは胸が張り裂けるような現実だ。

Cambrieの歩みは、わずか27週で生まれた「超早産児」だったことから始まった。4歳で発作を起こした後、彼女の人生は、7歳までに医学的に誘発された昏睡状態へと至る一連の重度の発作により急転した。救いを求めて、医師たちは脳梁離断術と呼ばれる手術を行い、脳内の神経結合の一部を切断した。さらに、迷走神経を通じて脳に電気パルスを送る装置も埋め込んだ。最初は奇跡のように見えたが、そうではなかった。

それから6年が経ち、Cambrieは再び1日に何度も発作に苦しんでいる。「発作が起きると、『これを直す方法を見つけてほしい』と言うんです」とBrandiは振り返り、娘を思う心を痛めた。そこで登場するのが脳深部刺激療法（DBS）で、状況を根本から変える可能性のある外科治療だ。しかし、そこには落とし穴があった。家族の保険であるAnthem Blue Cross Blue Shieldが、この手技は小児患者向けとしてFDA承認されていないとして、適用を拒否したのだ。

「保険会社がただ拒否するというのは、とても悲しいことです」と、小児脳神経外科医であり、家族が保険制度を乗り越える際の苦労を理解しているDr. Neena Marupudiは語った。適用の異議申し立ては却下され、Sharp一家は途方に暮れた。保険がなければ、DBSの費用は10万ドルという途方もない額に達する可能性があり、彼らには到底用意できなかった。

しかし、NBC NewsがAnthemに取材を申し入れると、状況は動き始めた。わずか数日後、保険会社は態度を一変させ、Cambrieへの脳深部刺激療法を承認した。「患者さんの医療情報をすべて受け取れていませんでした。その情報を受領し、彼女の治療選択肢が限られていることが示されたため、脳深部刺激療法を承認しました」とAnthemは述べた。

だが、朗報はそれだけでは終わらなかった。Anthemは、てんかんを含む特定の症状について、子どもと青少年への脳深部刺激療法の適用を含める方針変更を発表した。「私たちは常に、最新の治療基準に歩調を合わせるため、医療保障方針を見直しています」と保険会社は付け加えた。

この方針変更は、しばしば無関心な制度を相手に子どもの健康のために闘わざるを得ないSharp一家のような家族にとって、大きな前進だ。「こうした変化は、医療へのアクセスを改善するうえで重要な一歩です」とDr. Marupudiは述べ、重度のてんかんを抱える子どもにとってDBSを有効な治療選択肢として認めることの重要性を強調した。

Cambrieの手術は6月に予定されており、発作が少なくなる未来へのかすかな希望が見えている。「私の一部であってほしくなかった」と彼女は語り、小児医療の険しい道を進む無数の家族の思いを代弁した。保険会社が人生を変える治療への鍵を握ることの多い世界で、Sharp一家の物語は、訴え続けることの重要性と、医療制度における構造的変化の必要性を力強く思い起こさせる。