رفضت العملية الجراحية للمراهق، ثم غيّرت شركة التأمين رأيها

الخلاصة

• المراهقة كامبري تعاني من صرع شديد.
• رفضت شركة التأمين تغطية التحفيز العميق للدماغ.
• بعد جهود المناصرة، تراجعت شركة التأمين عن قرارها.
• السياسة الجديدة تشمل مرضى الأطفال.
• تم تحديد موعد الجراحة لتحسين جودة الحياة.

في قلب منطقة هازِل دِل الريفية بولاية إلينوي، تحارب أمٌّ محبة كابوس البيروقراطية في التأمين الصحي. براندي شارب، وهي ممرضة مدرسية مخلصة وأم لثلاثة أطفال، خاضت سعيًا لا يعرف الكلل من أجل إيجاد علاج فعّال لابنتها كامبري البالغة 13 عامًا، والتي تعاني من نوبات صرع غير مسيطر عليها. ما على المحك؟ لا شيء أقل من جودة حياة ابنتها.

قالت براندي: «جرّبنا كل شيء»، مستعرضةً أكثر من 20 دواءً مضادًا للصرع وُصفت لها على مدى ثماني سنوات شاقة. لكن صرع كامبري حالة عصية على العلاج. وأضافت براندي بأسى: «الأدوية التي تعمل عادةً مع الأطفال لا تنفع معها. إنها تسبب انتكاسات كثيرة». إنه واقع مؤلم لعائلة لا تريد سوى أن ترى ابنتها تزدهر.

بدأت رحلة كامبري عندما وُلدت «خديجة شديدة الصغر» في الأسبوع السابع والعشرين فقط. وبعد نوبة صرع في سن الرابعة، انحدرت حياتها إلى سلسلة من النوبات الكبرى التي أدخلتها في غيبوبة مُحدثة طبيًا بحلول سن السابعة. وفي محاولة يائسة للتخفيف، أجرى الأطباء عملية تُسمى بضع الجسم الثفني، حيث قُطعت جزئيًا الوصلات العصبية في دماغها. كما زرعوا جهازًا لإرسال نبضات كهربائية إلى دماغها عبر العصب المبهم. في البداية بدا الأمر كأنه معجزة — إلى أن لم يعد كذلك.

وبعد ست سنوات، عادت كامبري تعاني من نوبات متعددة يوميًا. وتذكرت براندي قائلة: «ستصاب بنوبة وتقول: أتمنى أن يجدوا طريقة لإصلاح هذا»، وقد فطر ذلك قلبها على ابنتها. وهنا يظهر التحفيز العميق للدماغ (DBS)، وهو علاج جراحي قد يغيّر كل شيء. لكن كانت هناك عقبة: شركة التأمين التابعة للعائلة، Anthem Blue Cross Blue Shield، رفضت تغطية الإجراء، بحجة أنه غير معتمد من إدارة الغذاء والدواء (FDA) لمرضى الأطفال.

قالت الدكتورة نينا ماروبودي، وهي جرّاحة أعصاب أطفال تفهم معاناة العائلات عند التعامل مع سياسات التأمين: «إنه لأمر محزن جدًا عندما ترفض شركة التأمين الأمر ببساطة». وقد رُفض الاستئناف الخاص بالتغطية، ما ترك عائلة شارب في مأزق. ومن دون تأمين، قد تصل تكلفة التحفيز العميق للدماغ إلى 100 ألف دولار — وهو مبلغ لم يكن لديهم.

لكن الأمور بدأت تتغير عندما تواصلت NBC News مع Anthem. وبعد أيام قليلة، غيّرت شركة التأمين موقفها، ووافقت على علاج التحفيز العميق للدماغ لكامبري. وقالت Anthem: «لم نكن قد تلقينا جميع المعلومات الطبية الخاصة بالمريضة. وبمجرد أن تلقينا تلك المعلومات التي تُظهر أن خيارات علاجها محدودة، وافقنا على علاج التحفيز العميق للدماغ».

لكن الأخبار الجيدة لم تتوقف هنا. فقد أعلنت Anthem تغييرًا في السياسة لتشمل تغطية التحفيز العميق للدماغ لدى الأطفال والمراهقين لبعض الحالات، بما في ذلك الصرع. وأضافت شركة التأمين: «نحن نراجع باستمرار سياسات التغطية الطبية لدينا لمواكبة أحدث معايير العلاج».

يمثل هذا التغيير في السياسة خطوة هائلة إلى الأمام بالنسبة لعائلات مثل عائلة شارب، التي تُترك غالبًا لتكافح من أجل صحة أطفالها في مواجهة نظام غير مبالٍ. وأشارت الدكتورة ماروبودي إلى أن «تغييرات كهذه خطوة مهمة في تحسين الوصول إلى الرعاية»، مسلطةً الضوء على أهمية الاعتراف بالتحفيز العميق للدماغ كخيار علاجي قابل للتطبيق للأطفال المصابين بالصرع الشديد.

ومع تحديد موعد جراحة كامبري في يونيو، يلوح بصيص أمل بمستقبل تقل فيه النوبات. وقالت: «أتمنى لو لم تكن يومًا جزءًا مني»، مجسدةً مشاعر عدد لا يحصى من العائلات التي تبحر في المياه الوعرة للرعاية الصحية للأطفال. وفي عالم كثيرًا ما تمسك فيه شركات التأمين بمفاتيح العلاجات التي تغيّر الحياة، تظل قصة عائلة شارب تذكيرًا قويًا بأهمية المناصرة وبالحاجة إلى تغييرٍ نظامي في الرعاية الصحية.